En el siguiente artículo abordaré información importante sobre la enfermedad de Fibromialgia. Sus síntomas, posibles causas del origen según algunas de las últimas investigaciones, como es la vida de los pacientes, recomendaciones para una mayor calidad de vida y el tema que todos olvidan al tratar a los enfermos fibromiálgicos, su vida sexual.

 ¡Ay la fibromialgia! Enfermedad en el cuerpo y la mente. Enfermedad de personas incomprendidas y luchadoras.

La fibromialgia o síndrome fibromiálgico se definió en 1990 según la Academia Americana de Reumatología como ‘Un proceso de dolor sin causa reconocible presente durante al menos tres meses. Se acompaña al menos de 11 puntos dolorosos a la presión de los 18 puntos localizados en zonas concretas’.

Y es esta definición, ‘sin causa reconocible’, el primer calvario de una persona enferma de fibromialgia. Son años de un sinfín de pruebas, falsos diagnósticos, tratamientos inútiles, incomprensión, dudar de una/o misma/o, años de impotencia, de incertidumbre y de mucho dolor hasta llegar a la mala noticia ‘FIBROMIALGIA’.

¿Cuáles son los síntomas que puede sufrir una persona enferma de fibromialgia o síndrome fibromiálgico?

  • Dolores articulares y musculares difusos
  • Rigidez matutina. Es frecuente la localización en los pies.
  • Cefaleas
  • Colón Irritable
  • Alteraciones del sueño: Dificultad para conciliar el sueño y espasmos musculares en brazos y piernas durante el sueño.
  • Vejiga irritable: Necesidad constante de orinar
  • Dolores menstruales
  • Molestias faríngeas
  • Ansiedad
  • Depresión
  • Etc.

Como se puede observar, no es nada sencillo lidiar con esta enfermedad, más aún si no te sientes comprendido. De ahí, la gran importancia de que tus familiares y amigos entiendan en que consiste y te apoyen en tu día a día.

Son muchas las teorías y tratamientos en base a esta enfermedad que sufren (sufrimos) aproximadamente del 2 al 5% de la población mundial (aunque debido a lo difícil de su diagnóstico, es probable que sean más) donde las mujeres la sufrimos 10 veces más que los hombres según la OMS.

De todas estas teorías y posibles tratamientos, sin duda alguna me quedo con la que expone el Dr. José Rodríguez Moyano en su libro ‘Manual de fibromialgia. Nuevas aportaciones’. Primero porque busca el origen del síndrome fibromiálgico y en base a ello encuentra la posible la solución, y por mi propia experiencia y la de mi madre, que tras ponernos en sus manos sentimos una enorme mejora de la calidad de nuestras vidas, después de años de tratamientos que paliaban algo, pero no solucionaban nada.

Según la teoría del Doctor, la etiología del síndrome fibromiálgico no es única, pueden ser diversos los agentes que la producen. Como procesos crónicos inflamatorios, tóxicos, infecciosos (víricos y bacterianos).

Es importante aclarar que no todas las personas que sufran estos procesos tóxicos, inflamatorios, infecciosos, etc. sufrirán síndrome fibromiálgico.

Este hallazgo es de gran importancia, puesto que permite indagar en los hábitos y sucesos de la vida del paciente y atacar a la raíz del origen del síndrome, mejorando así significativamente la calidad de vida de la persona que la padece.

De los procesos crónicos que pueden evolucionar a síndrome fibromiálgico, los más relevantes son:

  • Antecedentes de infección TBC
  • Antecedentes de infección por bacilo de la tuberculosis bovina ( esta infección es frecuente en personas que han consumido leche sin esterilizar durante la infancia)
  • Antecedentes de infección viral. Mononucleosis infecciosa 
  • Obturación con amalgama dental (plata-mercurio)
  • Contaminación con herbicidas, insecticidas, productos tóxicos.
  • Intolerancia y alergia alimentaria
  • Faringoamigdalistis estreptocócica de repetición
  • Candidiasis 
  • Intolerancias a la lactosa

Es importante también mencionar, que la persona enferma de síndrome fibromiálgico puede haber padecido varias de estas causas que origine el síndrome.

Este enfoque para tratar la fibromialgia también resalta la importancia de la detención temprana de agentes que provoque el síndrome fibromiálgico, ya que el pronóstico es más desfavorable, si el cuadro está muy avanzado.

Si la enfermedad se diagnostica a tiempo y se trata la causa que la origina, se pueden conseguir buenos resultados con el tratamiento, pudiendo llegar a remitir la sintomatología considerablemente. 

Por desgracia, actualmente, en el mayor de lo casos, se tarda años en conseguir que te diagnostiquen la enfermedad y el tratamiento suele ser genérico y no buscando la raíz que pudo provocar el síndrome fibromiálgico.

Al final las personas enfermas en fibromialgia acaban viéndose inmersos en fármacos a todas horas para paliar el dolor o mejorar el estado anímico, que les hace cada vez más dependientes de su consumo para notar un mínimo de mejoría que no llega.

Se vuelve una situación insostenible. Te levantas por la mañana tratando sobrevivir en lugar de vivir la vida con calma y felicidad.

A modo de anécdota y para una mayor compresión de lo que es el día a día de una persona con fibromialgia, que pese a la enfermedad, lucha por tener una vida lo mas plena posible, expongo uno de los sonidos más familiares de las mañanas de mi infancia, son las arcadas de mi madre, tras tomarse un café con un calmante y una de las pastillas de su tratamiento para ‘activarla’ pues la medicación que tomaba por la noche (relajantes musculares y antidepresivos) no le permitían iniciar el día sin más.

-“Llevo un hombre a cuestas todo el día que me va pegando en diferentes zonas del cuerpo”- esa es la forma que tenía mi madre de describir como se sentía en esa época.

Años de tratamientos, en un intento de paliar el cansancio, la fatiga y un dolor insoportable sin lograrlo. Un sufrimiento emocional constante, un ‘quiero y mi cuerpo no permite’ frustrante.

¿Y qué alternativas tenemos para mejorar la calidad de vida de una persona enferma de fibromialgia? 

Pues esta nueva visión nos aconseja, la combinación de tratamiento osteopático, biorregulador y alopático o tradicional.

La osteopatía estudia el equilibrio de la estructura-función del esqueleto y su relación con el dolor. Esta medicina manual analiza al paciente desde un punto de vista holístico y determina si el dolor que presenta puede corresponder a una alteración en la estructura o puede ser reflejo de otra patología no estructural u ósea.

La medicina biorreguladora es de las terapias más eficaces para esta compleja enfermedad.Este tratamiento esta dirigido fundamentalmente a la eliminación de sustancias nocivas que se acumulan en el organismo. Se realiza a través de determinados medicamentos biorreguladores, destinados a: 

  • Conseguir alivio de dolor
  • Eliminar contracturas musculares
  • Disminuir el cansancio o la fatiga 
  • Reducir la inflamación

Y por último la medicina alopática o tradicional que puede ser útil para el uso de antiinflamatorios no esteroideos, relajantes musculares y, a veces, ansiolíticos en la fase aguda e inicial del tratamiento.

También es de vital importancia llevar una alimentación correcta (evitando azúcar y edulcorantes, ultraprocesados, harinas refinadas) cuidando el buen funcionamiento de nuestra microbiota intestinal, evitar el sobrepeso y una optima nutrición con los nutrientes indispensables para el buen funcionamiento del organismo. 

El ejercicio físico y el mantenimiento de la masa muscular es clave para evitar el dolor y la rigidez que provoca esta enfermedad. Los ejercicios como el yoga, la natación o caminar nos aportarán un gran bienestar.

Y la sexualidad… ¿dónde queda?

El tener una vida sexual plena padeciendo fibromialgia, se hace una tarea complicada partiendo además de la base de la escasa educación sexual que tenemos. 

Un tema que avergüenza en la mayoría de los casos preguntar al especialista y un tema que el especialista no suele contemplar a la hora de hablar con el paciente.

Como es de imaginar, el dolor, la rigidez, la fatiga, el cansancio mezclado con los fármacos como tratamiento, hacen que muchas personas acaben dejando de lado su vida sexual (conformes o inconformes de la decisión).

Los síntomas más comunes por los que hay pacientes que van dejando de lado la sexualidad suelen ser: 

  • Sequedad vaginal
  • Disfunción eréctil
  • Dispareunia
  • Disminución de la libido.

Recordemos que hay tantos tipos de fibromialgias como personas que la padecen; la sintomatología cambia mucho de una persona a otra y según épocas.Por ello en cómo influye la fibromialgia en la sexualidad y cómo se vive será diferente en cada paciente. Destacando también el papel fundamental de la pareja del enfermo (en el caso que la hubiera).

Si en personas enfermas de fibromialgia en edad joven cuesta que desde la medicina aborden el tema de la sexualidad, si hablamos de personas entrando en la vejez, este tema queda absolutamente descartado de cualquier tipo de interés, dando por hecho que no interesa al paciente abordarlo.

Tener una vida sexual sana es sinónimo de mejor salud y felicidad. 

Es ser conscientes del estado de nuestro cuerpo, adaptarnos a él con amor, sin metas, sin expectativas, solo sintiendo el placer. 

Como comentaba antes, la falta de educación sexual nos hace ver las relaciones sexuales en muchas ocasiones como una carrera hacia el orgasmo, siempre con penetración. 

Para un enfermo de fibromialgia esto se puede volver una tarea ardua, por ello es tan importante que se hable de todas las formas de disfrutar de nuestra sexualidad. Cito a continuación algunos consejos, que considero importantes para poder disfrutar de nuestra vida sexual :

  • Aceptación

Tienes esta enfermedad, es un hecho, y debes cuidarte mucho, pero aunque la enfermedad esté en ti, no puedes permitir que sea el centro de tu vida.

  • Comparte.

Comparte con tu pareja (si la hay), y se muy sincera/o contigo sobre tus miedos e inseguridades, aquello que te hace a veces rechazar ese momento de placer.

  • Comunicación

Si tienes pareja, es de vital importancia que tengáis momentos de calma donde hablar con sincera de como te sientes.

  • Autocuidado

Las personas que sufre fibromialgia, suelen ser (dentro de lo que la enfermedad permita) muy activas, pero también muy exigentes con ellas/os mismos. Por ello es tan importante dar espacio en nuestro día a día al autocuidado. No solo hablo del estilo de vida saludable para que la enfermedad se lleve mejor, que también, hablo de hacer cosas que nos hagan felices, leer un libro, ver una película, escuchar música…

  • Reeducar

Debemos reeducarnos en cuanto a lo que tenemos aprendido sobre sexualidad. Debemos entender que sexualidad no es igual a coito u orgasmo. Que el placer está en todo nuestro cuerpo, escondido tras muchos rincones de nuestra piel. Debemos descubrirlos y disfrutarlos. Comprender que los besos, los abrazos, las caricias forman parte de nuestra sexualidad, sensibilizarnos, escucharnos y disfrutarnos (tengamos o no pareja)

  • Tu pones el final

 

Entender que no hay ninguna necesidad de llegar hasta el final, buscando siempre el orgasmo. El final lo pones tú cuando te sientes satisfecho con ese ratito contigo mismo o con tu pareja.

En definitiva, esta claro que la enfermedad estará presente en nuestras vidas, que aún no se conoce demasiado sobre ella y que no hay nada que la elimine. No queda otra que aceptar que la tenemos y cuidarnos, nutrirnos y mimarnos mucho para tener una vida más fácil. 

Con una buena actitud, con ganas y con ayuda de especialistas para ir abordando aquellos problemas que nos iremos encontrando por el camino, tendremos una vida feliz y placentera.

Marina Josende.